17 Сентября 2018

До конца 2018 года в закон РФ «О персональных данных» будут внесены дополнения, касающиеся защиты геномной информации граждан страны. Об этом на днях сообщил Роспотребнадзор. Фатос Селита, руководитель Института права и этики, открытого в рамках Международного центра исследований развития человека ТГУ, в сентябре прочел в университете серию лекций об этических и правовых аспектах научных исследований и прокомментировал для сайта ТГУ необходимость защиты геномных данных на государственном уровне.

 Уровень современной науки и технологий позволяет извлекать огромные объемы информации из геномных данных: черты характера, здоровье, образование, интеллект. И если эта возможность никак не регулируется, эти сведения могут быть использованы во вред человеку. Права детей, трудоустройство, страхование, образование — есть много сфер, где такая информация может навредить, — перечисляет Фатос Селита.

На совещании института права и этики в ТГУ. С докладом выступает руководитель института, эксперт международного класса в области права Фатос Селита.

Эксперт убежден, что в эпоху цифровых технологий невозможно полностью защитить геномные данные от злоупотреблений. Эта информация находится в открытом доступе, поскольку используется учеными со всего мира, и говорить о конфиденциальности тут не приходится. Утечек, преднамеренных или случайных, не избежать. Поэтому важно каким-то образом регулировать то, что происходит с информацией, если и когда она попадает в руки тех, кто может злоупотреблять ею умышленно или по незнанию.

 К сожалению, трактуя данные слишком прямолинейно, можно забыть о том, что геномная информация очень многозначна, она скорее выражает вероятность, а не детерминирует что-то в человеке. Это сложная наука, но люди, принимающие решения, часто ничего не знают о генетике. Поэтому важно распространять знания об этом, чем мы и занимаемся, в том числе, силами Института этики и права, — поясняет Селита.

Фатос Селита, эксперт в области этики и права в генетических исследованиях.

Идея института родилась во время работы над проектом «Доступная генетика». Несколько крупных международных лабораторий, в том числе ТГУ и Голдсмитс колледж, Университета Лондона, образовали консорциум, главная цель которого — распространять знания о геномной информации, опираясь на нормы этики и права. Институт этики и права — это междисциплинарная команда, которая разрабатывает предложения и методики юридической и этической защиты и регуляции в области геномных данных. Еще одна важная задача — обучение, повышение квалификации в области генетики для практикующих юристов, адвокатов, судей и для преподавателей вузов.

 В работе института принимают участие не только генетики, но и юристы, причем, высокого уровня. Например, два советника королевы Великобритании. В Томске мы также нашли сильную юридическую школу, представители которой поддержали нашу идею, и теперь мы работаем вместе, — говорит Фатос Селита.

Институт права и этики (ILE), открытый в Международном центре исследований развития человека, объединяет юристов, ученых и политиков с целью работы над юридическими и этическими последствиями генетических исследований, включая обновление законов для защиты отдельных лиц и обеспечения справедливого использования результатов генетических исследований. Кроме того, ILE обеспечивает профессиональную подготовку и консультирование, составляет отчеты и экспертные заключения по вопросам, связанным с юридическими и этическими последствиями генетических исследований. Институт сотрудничает с международными партнерами, в том числе в Великобритании, США, Китае и Канаде.