ТГУ стал центром обсуждения темы правовой защиты генетических данных
11 Сентября 2019

На международной конференции «Правосудие в геномную и цифровую эпоху» (Justice in the Genomic and Digital Era) в ТГУ обсудили этические и правовые аспекты в области генетики. Участие в конференции приняли специалисты из Великобритании и США, студенты ТГУ, а также студенты из Голдсмитc, Университета Лондона, которые проходят двухмесячную стажировку в ТГУ.

ТГУ стал одним из нескольких мировых центров, где генетики, юристы, философы и представители других научных направлений начали активное обсуждение вопросов правовой защищенности генетических данных. Этому способствовала работа в ТГУ таких структур, как Международный центр исследований развития человека, Институт права и этики ТГУ и консорциума «Доступная генетика».

— Человеческий геном предоставляет собой огромное количество информации о человеке. Из этой информации можно извлечь знания о многих характеристиках человека: предрасположенности к заболеваниям, каким-то способностям или нарушениям, — объясняет профессор генетики и психологии, заведующая лабораторией когнитивных исследований и психогенетики ТГУ, директор Международной лаборатории междисциплинарных исследований индивидуальных различий в обучении (InLab), Голдсмитс, Университет Лондона (Великобритания) Юлия Ковас. — Естественно, исследования в этой области призваны принести пользу каждому человеку, но всегда существуют какие-то другие силы, которые преследуют корыстные интересы. Поэтому, совершенно очевидно, что эту информацию можно использовать во вред человеку: с точки зрения, например, страхования жизни, страхования определенных заболеваний, отбора людей в профессиональной деятельности и при обучении и в самых разных других видах несанкционированной дискриминации.

Обсуждение этических и правовых аспектов в области генетики только начинает набирать обороты, это абсолютно новая сфера в области закона и правового регулирования. Эксперты уверены, что сейчас необходимо формировать междисциплинарные экспертные группы, в которых генетики, биологи, когнитивисты, юристы, специалисты в области этики, философии, истории объединились бы в поиске решения такой глобальной проблемы.

Напомним, в 2018 году в ТГУ был образован Институт права и этики (ILE), открытый в Международном центре исследований развития человека. Институт объединяет юристов, ученых и политиков с целью работы над юридическими и этическими последствиями генетических исследований, включая обновление законов для защиты отдельных лиц и обеспечения справедливого использования результатов генетических исследований. Институт сотрудничает с международными партнерами, в том числе в Великобритании, США, Китае и Канаде.

— Сотрудничество между Томском и Великобританией представляет собой рабочую группу, фокусирующуюся на изучении законодательных и этических составляющих геномики, а именно, что нужно предпринимать, чтобы защитить отдельных людей и науку в целом от недолжного обращения с генетической информацией, — отметил научный руководитель Института, барристер Англии и Уэльса, адвокат и присяжный поверенный штата Нью-Йорк в США Фатос Селита.

Он также отметил, что заинтересован в разработке таких законов, при которых личность человека будет полностью защищена. «Это необязательно должно быть связано с какой-либо отдельной страной, потому что если эти законы будут развиты в одном месте, то они с большей вероятностью появятся и в других», — добавил Фатос Селита.